La Fundación NeNe, dedicada a la promoción y formación de la Neurología Neonatal, quiere poner el acento en la urgencia de esta especialización de los profesionales sanitarios que atienden al bebé prematuro con motivo del Día Mundial de la Prematuridad, que se conmemora este domingo 17 de noviembre.

“La hospitalización de los niños prematuros en la UCIN se produce durante un periodo de crecimiento y maduración cerebral rápido y crítico, en el que puede ocurrir eventos que ocasionan lesión en el cerebro del bebé, además de otros factores ambientales que pueden interrumpir la maduración y el crecimiento normal del cerebro inmaduro”, detalla el presidente de NeNe, el doctor Juan Arnáez (neonatólogo en el Hospital Universitario de Burgos).

Y explica: “Todo ello es la base para el desarrollo de las discapacidades que vemos a medio y largo plazo en estos niños nacidos prematuramente, y que sabemos que pueden reducirse mejorando los cuidados neonatales, no sólo a través de un seguimiento neonatal especializado tras el alta hospitalaria, sino también en las propias UCIN aprovechando el periodo de máxima plasticidad cerebral”.

12 campos de actuación imprescindibles

La Fundación NeNe hace, por tanto, un llamamiento a las autoridades sanitarias a las que vuelve a recordar la necesidad de una atención de calidad de “mínimos” del recién nacido prematuro y su familia en las unidades neonatales, que incluya una estrategia asistencial integral que NeNe recoge bajo el paraguas de los 12 campos de actuación imprescindibles.

Para situar el escenario, anualmente, nacen en el mundo 15 millones de prematuros (antes de las 37 semanas de gestación). En las últimas dos décadas, se observa un constante aumento de la tasa de prematuridad en casi todos los países del mundo. En Europa, nacen anualmente 250.000 niños prematuros (5-7% de los nacidos vivos). Actualmente, en España nacen 330.000 niños al año, de los que más de 20.000 son prematuros (6%) y, en los últimos 20 años se ha incrementado un 200,4% los nacimientos de grandes prematuros (nacidos antes de las 32 semanas de gestación).

“Los avances en los cuidados neonatales han mejorado la supervivencia de los niños prematuros, y mientras en nuestro entorno la prevalencia de la parálisis cerebral se ha reducido, otras alteraciones, como los trastornos del aprendizaje y de la conducta, están presentes hasta en el 50% de los niños prematuros nacidos por debajo de las 28 semanas de edad gestacional”, subraya la doctora Eva Valverde, jefa de sección de Neonatología del Hospital La Paz (Madrid) y patrona de NeNe.

Dificultades de aprendizaje

“Los niños prematuros presentan un riesgo elevado de dificultades en el aprendizaje y un peor rendimiento escolar que los nacidos a término”, recuerda Valverde. “Casi dos tercios de los niños extremadamente prematuros (por debajo de las 26 semanas de edad gestacional) requieren un apoyo escolar adicional”, continúa la experta en Neurología Neonatal.

“Las áreas más frecuentemente afectadas son la cognitiva, la memoria de trabajo, las funciones ejecutivas, las habilidades visoespaciales, la velocidad de procesamiento, la atención y los problemas emocionales. Todas estas dificultades tienen un efecto negativo en el rendimiento escolar de estos niños y pueden persistir de por vida durante toda su etapa académica y hasta la vida adulta”, determina.

La transición a casa: deseada y temida

Un momento clave y sensible de la vida del bebé prematuro y su familia es, sin duda, la transición del hospital a casa. El alta hospitalaria es un momento importante de transferencia y continuidad de los cuidados hospitalarios a los domiciliarios: “No debe entenderse como un alta y adiós, sino como un paso más en los cuidados. Para los progenitores, es un día tan soñado como temido, de ahí la importancia de explicar con calma la transición y que la marcha a casa se programe con suficiente antelación una vez las familias hayan despejado dudas e inquietudes con el equipo sanitario”, indica la doctora Valverde.

“El plan tras el alta debe basarse en los posibles riesgos neuroevolutivos y ser lo más individualizado posible. Necesitará la atención de un equipo multidisciplinar, pero con un profesional experto que coordine el seguimiento, establezca la relación más estrecha y frecuente con la familia, e integre todos los aspectos de la salud del bebé y su familia con un enfoque integral y holístico durante su seguimiento”, explica el presidente de NeNe.

El doctor Arnáez recuerda que “el seguimiento de un bebé prematuro requiere conocer con profundidad todos los desafíos a los que pueden enfrentarse estos pacientes, no exclusivamente los neuroevolutivos y que el seguimiento de los niños más prematuros y de los prematuros extremos debería alcanzar al menos los primeros 7 años”.

Adecuado desarrollo cerebral

El experto también recuerda que, entre las estrategias terapéuticas que se deben implementar durante el ingreso del prematuro deben estar las medidas orientadas a optimizar la neuroprotección y promover un adecuado desarrollo cerebral. Por ejemplo, las que implican la incorporación de la madre y el padre en el cuidado de sus hijos, el contacto piel con piel de forma precoz y prolongada, reducir el dolor y estrés, la protección del sueño, la reducción del ruido y la intensidad lumínica, favorecer la lactancia materna, el cuidado postural o la estimulación plurisensorial entre otros.

“Estos cuidados cuyo peso recae fundamentalmente en las profesionales de Enfermería, requieren del conocimiento y entrenamiento adecuados, es por ello que recordamos que la atención de estos niños debe realizarse en centros hospitalarios con profesionales de enfermería especializados”, apuntan las responsables de Enfermería de NeNe, Maite Montes (Hospital La Paz) y Nuria Herranz (Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona).

Cuidados multidisciplinares

Los cuidados multidisciplinares realizados por rehabilitadores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas y psicólogos no son universales en el Sistema Nacional de Salud, por lo que desde NeNe se pone el acento en la necesidad de que todos los profesionales que atienden a prematuros tengan la formación especializada adecuada. Esto es extensible al periodo después del alta domiciliaria, ya que existe una gran heterogeneidad entre regiones españolas, limitando las oportunidades para muchos de estos niños e incrementando la carga emocional a madres y padres.

“En NeNe insistimos en la necesidad de mejorar la universalidad y calidad de los recursos sanitarios y educativos especializados para la detección precoz y rehabilitación de las alteraciones que surgen en estos niños a lo largo de la infancia y adolescencia. No debemos olvidar, además, que deben ser las familias las protagonistas y sentirse acompañadas y respaldadas en todo momento, apoyo en el que juegan un papel fundamental las asociaciones de padres y madres de niños nacidos prematuramente”, concluye el presidente de la Fundación NeNe.