La espera para una cita con un especialista de Neurología en Andalucía, España, se ha disparado a una media de 242 días, más de ocho meses, según los datos más recientes. Este retraso significativo afecta directamente a pacientes con esclerosis múltiple, una enfermedad que requiere detección, diagnóstico y tratamiento tempranos para evitar o al menos retrasar la progresión de los síntomas.
La presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME), Ana Torredemer, señala que esta situación es alarmante, especialmente en enfermedades neurodegenerativas como la esclerosis múltiple, donde «el tiempo es oro, porque el tiempo es cerebro«. Un retraso de cuatro meses o más en la atención médica puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de una persona.
El problema se agrava aún más para las mujeres. Torredemer menciona un informe, respaldado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2023, que indica que el 54,54% de las más de 1.000 mujeres encuestadas, se les atribuyeron los primeros síntomas a otras causas diferentes de la EM, lo que retrasó su diagnóstico.
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2024, EME se unió a la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) para poner el foco en el diagnóstico. El lema para este año es «Desde el primer síntoma, el tiempo es oro«. Los pacientes piden una mayor conciencia social, una mejor formación para los profesionales de la salud, equidad en la atención en todo el país y medidas urgentes para reducir los tiempos de espera.
La calidad de la atención y el tratamiento para la esclerosis múltiple pueden variar significativamente dependiendo de donde viva una persona. No todas las comunidades tienen unidades especializadas, lo que significa que algunos pacientes pueden ser atendidos por especialistas en Neurología o enfermeras, mientras que otros pueden ser atendidos por profesionales generalistas.
Las limitaciones del Sistema Nacional de Salud hacen que la atención neurorrehabilitadora sea limitada y no especializada, empujando a los pacientes hacia clínicas privadas o asociaciones y fundaciones de pacientes.
Según el Atlas de la Esclerosis Múltiple, un estudio de la MSIF, la falta de conocimiento de los síntomas de la esclerosis múltiple entre la población general y los profesionales de la salud es la barrera principal para un diagnóstico temprano.
A pesar de que en España los profesionales de la Neurología tienen un alto grado de conocimiento sobre la enfermedad, sigue siendo necesario un mayor esfuerzo en áreas como la atención primaria o los servicios de urgencias. El conocimiento de la población general, especialmente entre las mujeres jóvenes en edad de diagnóstico (entre 20 y 40 años), aún no está tan extendido.
Un estudio publicado en 2023 demostró que comenzar el tratamiento dentro de los primeros seis meses después del primer síntoma marca una diferencia importante a medio y largo plazo.
José María Prieto, jefe del servicio de Neurología del Hospital Clínico de Santiago y presidente del Comité Médico Asesor de EME, señala que el acceso temprano a las actuales opciones terapéuticas, que pueden ralentizar o incluso frenar la enfermedad, puede mejorar significativamente la calidad de vida de un paciente.
Los pacientes con esclerosis múltiple también han estado reclamando una mayor protección social desde el diagnóstico. Según Torredemer, las personas con esclerosis múltiple se encuentran en una situación de desamparo, ya que no existen suficientes medidas de protección social que apoyen a las personas desde el momento del diagnóstico y a lo largo del desarrollo de su enfermedad, a menos que tengan un reconocimiento del 33% de discapacidad.
