La esclerodermia es una enfermedad rara, aún no totalmente entendida, que afecta a aproximadamente 3 de cada 10.000 personas. En España, esto significa que hay alrededor de 14,000 pacientes que luchan contra esta enfermedad, principalmente mujeres de entre 30 y 50 años, aunque puede surgir en cualquier etapa de la vida.
Según la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), la esclerodermia se caracteriza por una sobreproducción de colágeno que provoca el engrosamiento de la piel. En casos más severos, se produce la esclerodermia sistémica, la cual conlleva el engrosamiento de los órganos internos. Los expertos y médicos esperan que una mejor comprensión de las causas de la esclerodermia pueda llevar a mejores métodos de tratamiento y, finalmente, a la cura de la enfermedad.
El primer Congreso Nacional de Esclerodermia se celebrará este sábado en Valladolid, coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerodermia. El congreso incluirá tres mesas redondas para discutir cuestiones como la investigación, el diagnóstico y otros aspectos relevantes de la esclerodermia. Durante el evento, la AEE presentará un documento titulado «Modelo asistencial ideal de atención a la esclerodermia», en el que los pacientes manifiestan su necesidad de acceder a una asistencia integral y multidisciplinar que pueda mejorar su calidad de vida.
El documento destaca las necesidades de los pacientes y los desafíos que enfrentan para acceder a servicios y tratamientos, teniendo en cuenta su condición de enfermos crónicos que requieren una atención continua. Entre estos desafíos se incluyen el diagnóstico precoz de la enfermedad, la atención multidisciplinar y biopsicosocial, la mejora de la comunicación médico-paciente, la visibilidad de la discapacidad física y orgánica asociada a la enfermedad, y la necesidad de investigar y acceder sin barreras a la innovación.
La AEE también hace hincapié en la necesidad de establecer un registro oficial para conocer el número exacto de personas afectadas por la esclerodermia y su perfil. Este registro facilitaría la implementación de políticas de atención a la salud más eficaces y dirigidas a las necesidades específicas de estos pacientes.
En este sentido, la AEE se une a la campaña internacional de la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA), bajo el lema «Encuentra la luz para brillar – Impulsa tu bienestar». La campaña tiene como objetivo destacar la importancia de ampliar el acceso a la atención multidisciplinar, lo que puede mejorar significativamente los resultados del tratamiento y la calidad de vida de las personas afectadas.
Un modelo de atención integral es clave para manejar los síntomas de esta compleja y rara enfermedad de manera efectiva y ralentizar su progresión. Este enfoque integrado no solo garantiza que los tratamientos se adapten a las necesidades individuales de los pacientes, sino que también proporciona una red de apoyo que les permite manejar su condición de manera más efectiva.
El uso de la telemedicina y las herramientas de salud digital son algunos de los enfoques innovadores que se proponen para proporcionar una atención de calidad y mejorar la vida de las personas con esclerodermia, tal como destaca la AEE. Estos enfoques permiten el acceso a la atención psicológica y psicosocial, así como a tratamientos no farmacológicos. Además, facilitan el desarrollo de una red de tratamiento dentro de los sistemas nacionales de salud.
La esclerodermia es una enfermedad compleja y rara, y cada avance en su comprensión, diagnóstico y tratamiento es un paso importante para mejorar la vida de las personas afectadas.
