Durante su tratamiento en el Hospital, una voluntaria le enseñó a hacer pulseras para pasar el tiempo y ella, a su vez, les enseñó a sus dos amigas, Mariona y Daniela. Fueron ellas quienes decidieron comenzar a hacer pulseras –a las que bautizaron como “pulseras Candela” en homenaje a su amiga- para entregarlas como agradecimiento a quien realizara un donativo para la investigación del cáncer pediátrico. Lo que comenzó siendo una iniciativa muy modesta se ha acabado transformando en un gran movimiento social.

Familiares, amigos de las niñas y otros pacientes de la planta octava de oncología del Hospital y sus familias se sumaron enseguida a la iniciativa. Y tan buena acogida y tanto éxito tuvo que pronto se vieron desbordados por las peticiones. Fue entonces cuando decidieron hacer un llamamiento a la sociedad civil: realizaron un vídeo en el cual enseñaban cómo hacer una pulsera y animaban a la población a elaborarlas y distribuirlas. Escuelas, residencias de ancianos, asociaciones de vecinos… se sumaron al proyecto y comenzaron a hacer pulseras; algunos establecimientos comerciales también se ofrecieron a distribuirlas; algunas empresas participaron regalándolas en actos de empresa a sus trabajadores.

De tres niñas a 500 voluntarios

Ahora, diez años después, Pulseras Candela es una asociación que, recogiendo el testigo de Daniela, Mariona y Candela, y todos sus compañeros de la planta 8ª de Oncohematología del Hospital, sigue trabajando para recaudar fondos para la investigación del cáncer pediátrico. En la actualidad, cuenta con 500 voluntarios.

Algunos se dedican a elaborar pulseras (entre ellos, entidades como residencias de ancianos, casales, escuelas e incluso varias prisiones), otros se encargan de explicar el proyecto y enseñar a hacer pulseras a aquellas entidades que quieren sumarse al movimiento, y un último grupo de voluntarios las intercambian por donativos (en ferias, eventos y fiestas populares o en establecimientos que se ofrecen como puntos solidarios).

Desde finales de 2013 y hasta hoy, se han elaborado más de 1.200.000 pulseras que han llegado a todos los rincones de la geografía española y Andorra. Para elaborar pulseras se han empleado 2.200 km de hilo y se han tejido 64 millones de nudos.

En diez años, gracias a las pulseras, pero también mediante donaciones directas o la organización de actos solidarios, han conseguido recaudar más de 4.051.512 euros para la investigación del cáncer infantil. Gracias a ellos, los investigadores de Sant Joan de Déu -y también de otros centros como el Hospital de la Vall d’Hebron o el IRB Barcelona- han podido llevar a cabo estudios sobre numerosos tumores del desarrollo.

Proyectos de investigación impulsados gracias a Pulseras Candela

Pulseras Candela es uno de los principales financiadores de la investigación en oncología pediátrica que se lleva a cabo en el Hospital. De los algo más de 3 millones de euros que se invierten cada año, esta asociación aporta una media de 380.151 euros (la última donación, de 2023, ascendió a 430.000).

“Pulseras Candela está prácticamente presente en todos los proyectos de investigación sobre el cáncer que llevamos a cabo en el Hospital desde hace 10 años. Con sus aportaciones, ha contribuido a impulsar de manera importante la investigación del cáncer infantil y a llevar a cabo investigaciones sobre tumores del desarrollo muy diversos -sarcomas, neuroblastomas, tumores rabdoides, tumores cerebrales, osteosarcomas, leucemias…- que después han recibido becas competitivas importantes”, asegura Gloria García, responsable de la Unidad de Captación de Fondos del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Los fondos donados por Pulseras Candela se han invertido en equipamiento para el nuevo laboratorio del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona. También han servido para impulsar inicialmente diferentes proyectos que después han tenido continuidad:

Oncología de precisión

Pulseras Candela ha contribuido, con sus donaciones, al desarrollo e implementación del programa de oncología de precisión, uno de los pilares para el diagnóstico, pronóstico y tratamiento de los pacientes oncológicos en el Hospital Sant Joan de Déu.

Se trata de un programa puntero basado en estudios moleculares, secuenciación masiva del tumor, análisis de marcadores y análisis del perfil de metilación del ADN (esta última, información muy relevante para un mejor diagnóstico, pronóstico y tratamiento de los tumores pediátricos).

Desde 2022, parte de este programa se lleva a cabo en el marco del proyecto multicéntrico SEHOP-PENCIL financiado por el Instituto de Salud Carlos III con fondos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia para facilitar el acceso a la medicina de precisión a todos los niños y adolescentes con cáncer de España, independientemente del lugar donde residan.

Tumores rabdoides

Juntamente con la iniciativa del Market Solidario impulsada por la familia de Blanca, una niña diagnosticada de un tumor rabdoide muy agresivo cuando solo tenía 17 meses, Pulseras Candela ha co-financiado en 2019-2020 la creación de una nueva línea de investigación sobre los tumores rabdoides y la epigenética de los cánceres pediátricos.

Este nuevo grupo, liderado por la Dra. Alexandra Avgustinova, pretende entender cuándo, y cómo se forma y sobrevive la primera célula tumoral. Gracias a este enfoque, singular respecto al de otros grupos de investigación, y a los primeros resultados obtenidos, el proyecto recibió en 2022 un reconocimiento importante: obtuvo una Starting Grant, una beca de excelencia del Consejo Europeo de Investigación dotada con 1,5 millones de euros.

Leucemia

Las donaciones de Pulseras Candela también han contribuido a hacer posible el proyecto de armonización de las técnicas de diagnóstico de la leucemia linfoblástica aguda en todos los hospitales del país con el fin de conseguir la incorporación de España a un protocolo internacional de tratamiento de primera línea de esta enfermedad.

La asociación también ha contribuido a hacer avanzar la investigación del primer tratamiento de inmunoterapia CART desarrollado por dos entidades académicas, el Hospital Clínic y Sant Joan de Déu, y que en la actualidad está iniciando un ensayo clínico fase 2 en pacientes pediátricos, con una beca de 1,7 millones de euros del Instituto de Salud Carlos III.

Pulseras Candela no solamente ha colabora aportando fondos para la investigación de la leucemia. Durante 4 años, también ha participado en el proyecto CLOSER, un proyecto internacional, liderado por la Dra. Mireia Camós y financiado por la Comunidad Económica Europea, que tiene como misión crear un marco de investigación colaborativa y multidisciplinar entre Sudamérica y Europa para armonizar el manejo de la leucemia infantil y reducir las desigualdades en el pronóstico de los pacientes.

Sarcoma de Ewing

Pulseras Candela apoya desde hace 10 años el grupo de investigación de los sarcomas, liderado por el Dr. Jaume Mora, también director científico del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona.

Entre los últimos hitos de este grupo, publicados en prestigiosas revistas internacionales, se encuentra el descubrimiento de un gen crucial en el desarrollo del sarcoma de Ewing que abre la puerta a nuevas estrategias terapéuticas.

Más recientemente, las donaciones de Pulseras Candela han permitido crear el primer modelo animal de sarcoma de Ewing, en la mosca de la fruta (drosophila melanogaster), un hito prometedor y esperanzador que abre nuevas oportunidades de cribaje farmacológico y que ha despertado el interés de otras fundaciones de filantropía como la Fundación Aless Lequio y la Fundación Manuel Lao.

Retinoblastoma y Osteosarcoma

La asociación también ha apoyado el estudio del uso de un virus oncolítico para el tratamiento de los retinoblastomas, el tumor propio del desarrollo de la retina. Este trabajo fue premiado, entre otros, con el prestigioso premio Odile Schweisguth que la Sociedad International de Oncología Pediátrica (SIOP) otorga cada año al mejor investigador en formación en el ámbito del cáncer infantil (Guillem Pascual-Pasto, 2018).

Gracias a las donaciones de cinco iniciativas de familias, entre ellas Pulseras Candela, en 2019 se abrió una línea de investigación de la metástasis de este cáncer de hueso que afecta a niños, adolescentes y jóvenes. Este proyecto, co-liderado por el PCCB y el IRB Barcelona, ha lanzado los primeros pasos hacia el ensayo clínico.

Estos proyectos son solamente algunos ejemplos de cómo un movimiento social impulsado por tres niñas y que consiste en tejer pulseras de hilos de color ha podido impulsar proyectos y nuevas ideas de investigación del cáncer infantil para hacerles llegar más lejos, más rápidamente, con el único objetivo de encontrar tratamientos más eficaces y menos agresivos.

A parte de financiar proyectos de investigación básica y clínica de todos tipos de tumores sólidos y leucemias y de participar en algunos de estos proyectos, Pulseras Candela también ha acompañado el traslado del laboratorio en las nuevas instalaciones del PCCB, financiando una parte importante del equipamiento de las nuevas salas de cultivos y del microscopio de fluorescencia.