Estas prioridades, ordenadas según los resultados de varios sondeos internos entre los pacientes con diabetes, han sido presentadas por Juan Francisco Perán, presidente de FEDE, durante las jornadas de sensibilización que han tenido lugar los días 8 y 9 de noviembre en Santiago de Compostela. La Sociedad Española de Diabetes (SED) ha sido coorganizadora del evento, que ha contado además con el apoyo de la Federación Gallega de Asociaciones de Diabetes (FEGADI).

En 2024, el Día Mundial de la Diabetes gira en torno al bienestar y la calidad de vida de los pacientes. La Federación Internacional de Diabetes (IDF, por sus siglas en inglés) ha promovido este enfoque como una forma de llamar la atención sobre la necesidad de mirar más allá de los números de la glucemia y atender a los determinantes sociales y psicológicos que condicionan el desarrollo de la patología y la calidad de vida de quienes conviven con ella. Se trata de un tema crucial, ya que aproximadamente el 50% de las personas con diabetes sufren malestar emocional y tienen más propensión a desarrollar problemas como depresión y ansiedad.

Juan Francisco Perán, presidente de FEDE, ha declarado lo siguiente: “El hecho de que estemos hablando del bienestar del paciente y de sus familiares ya nos está diciendo algo. Significa que tenemos detrás una larga cola de avances terapéuticos gracias a los cuales realmente hoy los pacientes podemos tener una buena vida. El rápido desarrollo de las insulinas, de los sensores y sistemas de monitorización continua de glucosa, así como las terapias inmunitarias en diabetes tipo 1 son solo un ejemplo de cómo la innovación ha estado siempre y está para mejorar nuestra vida“.

Además, ha destacado como “actualmente vemos líneas de investigación muy prometedoras en la detección temprana de la diabetes tipo 1, o en la aplicación de la Inteligencia Artificial para lograr un diagnóstico más preciso e individualizado de la diabetes. Sin embargo, como sociedad tenemos todavía varias asignaturas pendientes para con las personas con diabetes, y más aún teniendo en cuenta el rápido avance de la patología en todo el mundo”.

Educación, equidad de acceso y calidad asistencial

La prevalencia de la diabetes en España es del 14,8%, según datos de la IDF. Esto significa que aproximadamente 1 de cada 7 adultos convive con la patología, aunque muchos casos están sin diagnosticar; y los expertos sostienen que estas cifras van a seguir en aumento.

Por tanto, es indispensable que las asociaciones de pacientes trabajen activamente, junto con sociedades científicas, profesionales sanitarios y miembros de la Administración Pública, para dar una respuesta efectiva a las necesidades presentes y futuras de los pacientes con diabetes. En este sentido, FEDE identifica diez principales prioridades, por las cuales el movimiento asociativo se compromete a seguir trabajando en el próximo año, y cuyo contenido se puede leer a continuación:

Educación diabetológica de calidad

La falta de formación en diabetes es una de las asignaturas pendientes actualmente en España. Por ello, FEDE continuará trabajando en la formación de pacientes expertos, además de reivindicar la puesta en marcha de planes formativos desde las administraciones. Junto al colectivo de enfermería, también trabaja para consolidar la figura de las enfermeras expertas en diabetes.

Equidad nacional en diabetes

Es necesario garantizar a todas las personas con diabetes una igualdad total en el acceso a tecnología y fármacos. FEDE sostiene firmemente que el código postal de cada persona no puede suponer una discriminación en el tratamiento que se prescribe, y se compromete a reivindicar una equidad nacional en diabetes frente a las administraciones competentes.

Material y asistencia sanitaria de calidad para todos los pacientes

Los pacientes con diabetes tienen derecho a confiar plenamente en su tratamiento. ¿Cómo? Garantizando un material sanitario confiable y eficaz y una asistencia sanitaria de calidad para todos los pacientes. Para ello, FEDE continúa reivindicando la representación de los pacientes en los concursos públicos de medicamentos y dispositivos tecnológicos para la diabetes.

Participación de los pacientes en la toma de decisiones

Las personas con diabetes tienen derecho a participar en las decisiones sobre su tratamiento. FEDE reivindica esta participación en dos ámbitos principales: en la consulta médica, donde es necesaria una atención individualizada que tenga en cuenta la experiencia del paciente; y en el diseño de políticas públicas, a través de la participación de representantes de pacientes en las estrategias de salud.

Sanidad pública centrada en la cronicidad

Ante el aumento de la prevalencia de patologías crónicas como la diabetes, la atención sanitaria se encuentra en un proceso de evolución en el que el paciente crónico tiene cada vez mayor protagonismo. En este contexto, FEDE se pone a disposición de todas las entidades que trabajan por la misma causa, para demandar una atención sanitaria alineada con estas necesidades.

Mayor inversión en investigación y tecnología

Actualmente asistimos a una auténtica revolución tecnológica y farmacológica aplicada al ámbito sanitario, especialmente a la diabetes. En España, igual que en el ámbito internacional, asistimos a numerosas iniciativas en investigación con potencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes, cuya continuidad en el tiempo es necesario garantizar.

Acciones de concienciación y prevención

Ante el avance de la diabetes en todo el mundo, urgen acciones de sensibilización en hábitos de vida saludables dirigidas a la sociedad en su conjunto. FEDE trabaja en estrecha colaboración con otras entidades, colectivos y sociedades científicas para poner en marcha este tipo de iniciativas de concienciación.

Asistencia psicológica al paciente y cuidadores

Las personas con diabetes, así como sus familiares y cuidadores, tienen que hacer frente a una gran tensión emocional y psicológica en el día a día, que puede conducir al llamado distress o estrés crónico. FEDE trabaja en colaboración con las asociaciones de pacientes y federaciones para poner en marcha acciones de acompañamiento y asistencia psicológica a estos pacientes.

La figura de la enfermera escolar, actualmente implantada de forma desigual en las diferentes comunidades autónomas, permite que los niños con diabetes estén controlados en todo momento, además de concienciar en hábitos saludables a los alumnos. FEDE trabaja para consolidar y reivindicar la presencia de esta figura en los centros educativos, en colaboración con colectivos de enfermería.

Igualdad social, laboral y educativa

Ninguna persona debería verse discriminada en su entorno laboral, social o educativo por el hecho de tener una patología crónica como la diabetes. Desde hace años, FEDE trabaja para eliminar cualquier diferencia injusta en este sentido.