La miastenia gravis (MG) es una enfermedad neuromuscular que puede manifestarse con una serie de síntomas en diversos grupos musculares. Por ejemplo, puede causar diplopía o ptosis palpebral (párpado caído) a nivel ocular, o afectar a otras zonas como la cara o la garganta, generando dificultades para hablar, masticar, tragar e incluso respirar. Aunque no existe una cura para esta enfermedad, sí hay varias opciones de tratamiento disponibles para controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
La adherencia al tratamiento es una de las intervenciones más recomendadas para controlar la patología, y su promoción y desarrollo es una tarea en la que juegan un papel fundamental las enfermeras. Conscientes de la importancia de proporcionar información clave sobre la miastenia gravis, el Consejo General de Enfermería (CGE), a través de su Instituto de Investigación y con la colaboración de argenx, ha editado una guía de recomendaciones prácticas sobre la enfermedad. Este documento se distribuirá de manera gratuita entre las 345.000 enfermeras y enfermeros del país.
La publicación de esta guía es un ejemplo más del compromiso del CGE con la formación y la investigación. Es un documento pionero que busca proporcionar seguridad a las enfermeras y dar a conocer una patología poco prevalente que requiere cuidados individualizados y especializados. De esta forma, se puede estandarizar los cuidados, conocer más la enfermedad y proporcionar más y mejores cuidados, tal y como explica Florentino Pérez Raya, presidente de la organización colegial.
Desde argenx, Bibiana da Rocha, medical director Iberia, indica que este proyecto está muy alineado con sus valores de innovación y de cocreación, desde su modelo de innovación único —la Plataforma de Innovación en Inmunología (IIP)—, hasta su voluntad de ser un participante activo y respetuoso con la comunidad de pacientes, la comunidad sanitaria y la sociedad en su conjunto. Consideran que el papel de la enfermera es crucial en el manejo de los pacientes con MG y, por tanto, quieren potenciar iniciativas que aporten valor en el desarrollo y formación de estos profesionales sanitarios en todo el transcurso de la enfermedad.
Los cuidados de la enfermera en el abordaje de la miastenia gravis son fundamentales. Estos profesionales identifican las necesidades de las personas afectadas y las analizan de forma individualizada, mediante una valoración integral, para posteriormente aplicar cuidados basados en la evidencia científica, mientras monitorizan los signos y síntomas de la enfermedad.
Otro aspecto importante de la labor de enfermeras y enfermeros es la educación sanitaria de los pacientes. Desde la organización, enfatizan que aportan información sobre la autogestión de la enfermedad, el manejo del régimen terapéutico y los estilos de vida saludables. Todo ello con el objetivo de promover el empoderamiento de la persona y la adherencia terapéutica.
Mireia Larrosa, coordinadora científica del documento y del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), expone que antes existía una gran variabilidad y desconocimiento. Esta guía va a ayudar a estandarizar los cuidados, aumentando los conocimientos de la patología y dotando a las enfermeras de estrategias en el abordaje de los cuidados, sobre todo en el ámbito de la valoración integral de la persona, focalizando en todo momento en la mejora de la calidad asistencial.
La guía se puede descargar de forma gratuita desde la página web del Consejo General de Enfermería o a través de este enlace: https://www.consejogeneralenfermeria.org/profesion/guias-clinicas/send/160-guias-clinicas/2719-miastenia-gravis
